黃昉苨《中國青年報》(2014年12月24日09版)
  開學3個月後,中國勞動關係學院2014級新生鄭清不得不告別大學。
  讓他在這把年紀失學的原因,不是家裡沒錢支持,也不是自己學力跟不上,而是他患有血友病——一種在現代醫學條件下,病人已經可以像其他人一樣正常學習、生活的疾病。
  我們不知道6歲起就被確診血友病的鄭清病況如何,可以看到的是,他順利完成了小學、中學學業,並考上大學。按照學校取消學籍決定書上的說法,他是在新生入學體檢中被查出血液情況異常。這也許可以理解為,鄭清在日常生活中與他的同學們看起來並無差異。
  有差異的地方是,鄭清的母親已經寫下保證書,保證孩子在4年大學生活中,發生任何血友病病發事件,均與學校無關;家長甚至願意到學校陪讀。
  這依然無法保住孩子的學籍。
  一個血友病人的遭遇,足以折射出其周圍的文明程度。血友病人的安全性本身就被聯合國列為“世界文明城市”的評選指標之一。
  當然,只有在從社區到醫院、學校都能得到及時關懷的城市,血友病患者才能更安全。然而,作為患者的鄭清遭遇的,不是關懷,而是拋棄。阻止他像一個普通孩子那樣受教育的,並非不能治愈的疾病,反倒是人!
  按照鄭清的說法,校醫院向學校彙報稱,血友病學生隨時可能大出血,建議學生退學。
  實際上,如今的輸註外源性凝血因子製劑的替代療法,已經讓血友病不再是“隨便一個小磕碰就必定血流如註”的疾病。對那些從小就確診血友病的患者而言,及時規範的預防性治療,可以讓他們體內凝血因子維持在正常水平,還可以減緩甚至避免血友病引發的肢体殘疾。
  因此,在歐美,當國家把治療費用納入社會保障體系後,血友病人完全可以正常地工作生活。
  當我們的校醫院建議學校將一位新聞系學生拒之門外時,英國已經有血友病人成為專業的自行車運動員,並奪得英國國家個人計時賽冠軍。
  英國人的故事里沒有悲情、憐憫或者“身殘志堅”,就只是一個運動員普普通通的拼搏與爭勝。
  而我們學校的管理者似乎沒看到這些“正能量”的案例,他們堅持要取消鄭清的學籍。
  臺面上的理由各種各樣。教務處處長將責任歸咎到鄭清在報考時隱瞞病史這一點上;而招生科科長又是一種說法:要是早知道鄭清患血友病,沒準就不錄取他了。
  這種僵硬而不近人情的處理方式,我們並不陌生。如果搜索一下“血友病”,大把類似的新聞跳出來,從被幼兒園婉拒門外、上不了學乃至被工作單位一再開除,都是常見的例子。而在2011年,一位血友病少年在與高校多次協商之後拿到了錄取通知書,也許是太少見的緣故吧,竟也被詳盡地寫成了新聞。
  有人說,可以理解學校的困境:萬一患病學生在校園內發生意外,學校可能面臨賠償壓力;另一方面,校內也沒有專門設施保障特殊人群的生活。
  且不說這兩點在鄭清身上是否成立。確實,歐美為了讓學校願意招收特殊學生,政府也會提供補貼,幫助學校解決他們所需要的設施以及醫護條件。
  值得指出的是,我們的社會也一直在進步。近些年,血友病的治療費用在北京、廣東等省市都已經被納入醫保、新農合,這至少讓部分患者,有了融入社會的可能。
  據衛生部門根據血友病的發病率計算,我國血友病患者大約有十萬人。除去那些很可能根本沒意識到自己患病的輕度血友病患者,這意味著我們身邊還默默生存著好幾萬無法上學、很可能連謀生技能都學不到的公民。
  他們的沉默,無人傾聽,也無法被人傾聽。鄭清因為踏入大學的門檻,才無意間打破了這種沉默,結果卻換來瞭如此情形:本應保護學生的高校,將這些硬件的缺失簡單直接地轉化成了一紙學籍取消的決定。
  如果血友病人的遭遇確實能體現一個城市的文明程度,那麼一個被學校剝奪讀書權利的年輕人,身上折射出的則是光鮮亮麗的城市大樓背後的冷漠、荒涼與蠻橫。
  這是鄭清個人的不幸與病痛,也是這個需要更加人性化的時代里的集體病痛。而我們需要努力的,正是治好這種病,讓原本已經不幸的人們不再傷痛。  (原標題:血友病得治,“人”有病也得治)
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